뮤코다당증 환아 어머니의 애환 (Joys and Sorrows in Mothers of Children with Mucopolysaccharidosis)

본 연구는 뮤코다당증 환아를 돌보는 어머니의 경험을 현상학적으로 분석하여 그들의 현실 인식과 그러한 인식의 본질을 밝히는 연구이다. 9명의 참여자로 구성된 포커스그룹 심층면접으로 자료를 수집한 뒤 Colaizzi (1978)가 제시한 분석 절차에 따라 자료를분석하였다.
그 결과 뮤코다당증 환아 어머니들의 경험은 총 12개의 개념기술과 5개의 주제군으로 확인되었다. 참여자들은 자녀의 희귀질환진단에 대한 절망감과 함께 모계 유전질환을 가진 데 대한 죄책감을 나타냈으며, 치료과정이 대부분 현상유지 또는 점점 나빠지게되는 것에 어려움을 느끼고 갈등하기도 하지만 현재를 극복하기위한 새로운 도전의 의지를 나타내는 것으로 확인되었다. 특히 참여자들의 진술을 통해 희귀질환에 대한 정보부족과 전문치료병원의 부재, 질환아를 위한 특수교육기관의 부족, 미흡한 정서적·경제적 지원에서 오는 육체적·정신적 부담과 고통 등이 주요한 문제로 부각되었다.

Purpose: This study was done to explore the meaning of joys and sorrows in mothers of children with Mucopolysaccharidosis (MPS). Methods: The participants were 9 mothers who each had a child with MPS. Data were gathered using in-depth interviews.
The interviews were recorded and transcribed verbatim. Data were analyzed using Colaizzi method. Results: The significant results from analyzing the interviews can be grouped into 12 concept descriptions, and 5 theme clusters. The essential theme clusters for the experience of the mothers were ‘hopelessness about this rare disease’, ‘guilt because of the disease being hereditary, ‘endless courses of treatment’, ‘wounds in the relationship’, and ‘relative composure of mind’. Conclusion: The finding of this study offer profound information on joys and sorrows experienced by mothers of children with MPS and provide basic data for developing nursing intervention strategies for the mothers of children with rare diseases.