(짿�역사회간호학 과제) 보건소 사업

1) 희귀. 난치성 질환자 의료비 지원 사업
(1) 희귀. 난치성 질환자 의료비 지원사업의 필요성과 목적을 기술하시오.
- 필요성
'희귀난치성질환'이란 유럽희귀질환연합에서 전체 인구의 6~8%의 사람들이 무려 5~8천여 개의 질병으로 고통 받는 병을 말한다. 예방과 치료에 대한 연구가 부족해 진단과 치료술이 명확하게 있지가 않아서 사회에서 간과하거나 방치가 되기도 한다는 문제점이 있다.
치료를 위해서 많은 비용이 들기 때문에 더욱 치료가 어려울 수밖에 없는 희귀난치성질환 환자들을 위해 의료비 지원 사업을 시행할 필요가 있다. 또한 어느 누구보다 치료가 절실한 희귀난치병 아이들에 대한 지원은 사실 희귀병이라는 이유로 많은 도움을 받고 있을 거라는 생각에 오히려 도움을 받지 못하고 있는 환자들도 많이 있다. 꾸준한 치료왿� 관심이 필요한 환자들이 포기하지 않고, 밝은 미래를 그릴 수 있도록 앞으로 많은 분들의 관심과 지원이 더욱 필요한 상황이다.

- 목적
진단과 치료가 어렵고 지속적 치료를 받아야 하는 희귀·난치성 질환자의 과중한 의료비를 지원함으로써 대상자왿� 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 삶의 질을 높이고자 함.

(2) 희귀. 난치성 질환자 의료비 지원 사업 내용을 기술하시오.
① 지원 대상
- 의료급여수급권자
- 건강보험가입자 중 환자가구왿� 부양의무자가구의 소득 및 재산기준에 적합한 자

② 지원 대상 의료비
- 희귀난치성질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 급여비용(장기이식 및 한방 진료 관련 의료 비는 제외) 중 법정본인부담금
- 근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질영양장애환자
ⓐ 보장구 구입비(본인부담금)
ⓑ 호흡보조기 대여료(월80만원 이내)
ⓒ 간병비 지원(월30만원, 지체 또는 뇌병변장애1급 해당자에 한함)
- 만성신부전증 환자 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료 구입비