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· 법제청, 희귀질환관리법 시행규칙
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· 하경대 기자, 산정특례 등록 희귀질환자 27만여명, 연간 신규 5만명…4개 병원 들러야 겨우 진단, 21.03.04,
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· 최은진, “국제사회보장리뷰 - 미국의 희귀질환에 대한 의료지원 정책” (2022.06.5.)